O Departamento de Saúde e Assistência Social da Inglaterra anunciou que, a partir de outubro de 2027, todos os bebês nascidos no país serão submetidos a testes para detectar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara que causa a degradação muscular.

Essa decisão foi celebrada como um marco por defensores da saúde, que afirmam que o diagnóstico precoce permitirá que os bebês diagnosticados recebam tratamento antes do aparecimento de sintomas debilitantes. A AME pode deixar os bebês com membros flácidos e incapacitados de sentar, engatinhar ou andar, além de apresentar dificuldades respiratórias e de deglutição. Sem diagnóstico, a condição pode ser fatal em até dois anos.

Impacto da Triagem Universal

A AME afeta cerca de uma em cada 10.000 crianças nascidas, totalizando aproximadamente 48 casos anuais no Reino Unido. Os bebês diagnosticados ao nascer podem ser submetidos a um tratamento de terapia gênica que pode proporcionar uma vida normal.

Atualmente, cerca de 72% dos recém-nascidos na Inglaterra já estão programados para serem testados a partir de outubro, devido a um programa piloto anunciado em abril. No entanto, essa abordagem gerou críticas, pois a falta de uma triagem universal poderia resultar em um “sistema de sorteio por código postal”, onde alguns casos poderiam passar despercebidos.

Em resposta a essas preocupações, o governo britânico confirmou que a triagem será estendida a todos os bebês, que somam entre 560.000 e 570.000 por ano. Para isso, serão utilizados todos os 13 laboratórios capazes de realizar os testes, um aumento em relação aos sete que operam atualmente.

Reações e Expectativas

Giles Lomax, diretor executivo da Spinal Muscular Atrophy UK, destacou a importância dessa medida: “Esse é um passo extremamente importante. Quando a triagem para AME começar em outubro, milhares de bebês se beneficiarão de um diagnóstico antecipado e do acesso a tratamentos que podem mudar suas vidas.”

Andy Fletcher, diretor executivo da Muscular Dystrophy UK, também comentou sobre a decisão: “A introdução da triagem para AME em toda a Inglaterra é um momento histórico para a comunidade da AME e para os muitos parceiros que trabalharam durante anos para tornar isso uma realidade.”

A AME ganhou mais visibilidade política e na mídia, especialmente após a campanha da ex-cantora do Little Mix, Jesy Nelson, que luta pela triagem universal. Suas filhas gêmeas, Ocean Jade e Story Monroe, foram diagnosticadas com a condição. Em junho, Nelson criticou a natureza limitada do programa de triagem como “ultrajante”.

“Após anos de campanha, significa muito ver o início da triagem para AME a partir de outubro, com a implementação se estendendo por 2027 até que todos os laboratórios de triagem neonatal no Reino Unido ofereçam o teste”, afirmou Nelson. “Hoje é um dia de esperança. Essa é uma vitória para todas as famílias afetadas pela AME. Embora não possa mudar o futuro de nossos filhos, sei que marca o início de um futuro mais brilhante para as futuras famílias com AME.”